El trabajo ‘¿Son tan diferentes como creemos? Síndrome de Down’, elaborado por alumnas de Bachillerato del IES Ricardo Bernardo y coordinado por el profesor Rafael Margallo, fue premiado en la III edición de los Premios para Estudiantes de Bachillerato que convoca la Universidad Carlos III, en el Área de Ciencias Sociales. Además, Margallo ha recibido un premio especial en el XVIII certamen de Jóvenes Investigadores que organizan el Instituto de la Juventud y la Dirección General de Universidades por su labor en el fomento de la cultura científica, tecnológica e investigadora entre la juventud.

Resumen

El Síndrome de Down es una de las condiciones asociada con el retraso mental, producida por una anormalidad de los cromosomas, constando de tres en el par 21, conocida como trisomía 21. Se produce uno de cada 700 nacimientos, aumentando el riesgo con la edad, teniendo su punto álgido alrededor de los 35 años.
Pretendemos saber:

  • Si las personas que tienen Síndrome de Down pasan o no por la etapa de la adolescencia.
  • Si estas personas son conscientes de que no pasan por la etapa de la adolescencia.
  • En que modo les afecta la enfermedad en su vida personal y laboral.
  • Conocer el paso de la infancia a ser adulto.
  • Saber qué piensan y saben los adolescentes acerca de este síndrome.

Palabras clave: Síndrome de Down, retraso mental, trisomía 21, adolescencia.

Introducción

El Síndrome de Down es una de las condiciones asociada con el retraso mental. Esta condición se produce por una anormalidad de los cromosomas, en vez de 46 cromosomas (los normales) existen 47. Este exceso de material corresponde al par cromosómico 21, donde en lugar de haber dos cromosomas habrá tres. A esto se lo llama trisomía 211 y sucede en la mayor parte de los casos, aunque en menor medida se suceden la translocación y el mosaicismo.

Las características de una persona con Síndrome de Down a nivel cognitivo son de retardo mental, aunque a veces el coeficiente es normal-bajo. Las personas con esta anomalía tienen atributos considerados como distintivos:

  • Ojos rasgados.
  • Manos pequeñas y anchas con una sola arruga en la palma.
  • Pies anchos con los dedos cortos.
  • Puente de la nariz plano.
  • Hiperflexibilidad, etc.

Los individuos con Síndrome de Down son más pequeños que una persona que no tenga la anomalía, ya que su desarrollo físico e intelectual es mas lento. Estas personas tienen más riesgo de sufrir cardiopatías congénitas, desequilibrios hormonales e inmunológicos, problemas gastrointestinales, riesgos de leucemia y Alzheimer. Además tienen un alto grado de imaginación y creatividad y cuando alcanzan el estado adulto pueden llegar a ser independientes.

Etapas de la vida

Niñez: en esta etapa los padres no deberán comparar a sus hijos con niños que no tienen Síndrome de Down, ya que el aprendizaje y la evolución es más lenta. El tratamiento que le tienen que dar los padres no tiene que ser especial porque éste tenga la enfermedad.

Adolescencia: tener Síndrome de Down no protege contra los desórdenes hormonales ya que son seres sexuados. Las chicas con Síndrome de Down también tienen menstruación y se establece en periodos regulares y a veces hay ciclos anovulatorios, es decir, son fértiles, aunque en la mayor parte de los casos se les intenta esterilizar. En el caso de los chicos sus genitales son más pequeños y menos desarrollados, algunos hombres no alcanzan la erección total y la eyaculación no es posible. La cantidad de espermatozoides en el semen es escasa y tienen formas anormales, es casi imposible que pueda engendrar un hijo.

Envejecimiento: la edad promedio de muerte para estas personas es de entre los 50 y 60 años.

Incidencia y diagnóstico prenatal

Esta característica genética es frecuente en uno de cada 700 nacimientos. A mayor edad de la madre, mayor es la posibilidad de trisomía 21. El riesgo se pronuncia a los 35 años. El diagnóstico durante el embarazo consiste en el análisis de células procedentes del embrión, las técnicas más adecuadas son:

  • Funiculocentesis:
    (18 a 20 semanas) Obtención de sangre mediante la punción del vaso del cordón umbilical.
  • Biopsia Corial:
    (9 a 12 semanas) se extrae material placentario.
  • Amniocentesis:
    (14 y 16 semanas) Análisis del líquido amniótico.

Hipótesis

Las personas con Síndrome de Down no tienen adolescencia, siguen siendo niños. La enfermedad afecta social, laboral, familiar y sexual o afectivamente a las personas afectadas por la misma, ya que estas personas no desarrollan las mismas actividades que un adolescente con Síndrome de Down.

Objetivos

  • Saber si las personas que tienen Síndrome de Down pasan o no por la etapa de la adolescencia.
  • Saber si las personas que tienen esta enfermedad con conscientes de que no pasan por la etapa de la adolescencia.
  • Saber si las personas que tienen Síndrome de Down son afectadas en su vida laboral, afectadas. ..por esta enfermedad.
  • Conocer las etapas del Síndrome de Down (infantil y adulta).
  • Conocer el paso de la infancia a ser adulto.
  • Saber qué piensan alumnos de 1° y 2° de Bachillerato acerca del Síndrome de Down.
  • Saber qué conocimientos tienen los alumnos de Bachillerato sobre esta enfermedad.

Muestras

1) Muestra nº 1.
Esta muestra nos enseña la edad y las personas que hemos comparado con Síndrome de Down y las personas que no tienen la enfermedad. Con esta muestra hemos querido afirmar nuestra hipótesis.

Edad
Con Síndrome Down
Sin Síndrome Down
18 o más
10
10
Total
20

2) Muestra nº 2.
Esta muestra nos enseña los alumnos de Bachiller de 1° y 2° y el sexo (hombre y mujer). En esta muestra hemos querido saber la opinión y los conocimientos de los alumnos de Bachillerato sobre el Síndrome de Down.

Curso
Hombres
Mujeres
Total
1º Bachillerato
10
10
20
2º Bachillerato
10
10
20
Total
20
20
40

Procedimiento realizado

Muestra nº 1:
El procedimiento que hemos llevado a cabo ha sido primeramente acudir a AMPROS (Asociación Montañesa Pro Subnormales), donde seleccionamos a 10 sujetos (5 hombres y 5 mujeres) de edades comprendidas entre los 22 y 39 años, en consecutivos días les pasamos una serie de pruebas:

  • Primer día
    Primeramente nos presentamos y les contamos lo que pretendíamos hacer. Ante todo les preguntamos que si querían colaborar ya que no era obligatorio, sino opcional. En un principio les hicimos el cuestionario 1, el cual tuvimos que hacer oralmente ya que algunos de los sujetos no saben ni leer ni escribir y algunas preguntas eran demasiado directas y difíciles de comprender.
    También el mismo día les pasamos una prueba de escritura. Para realizar las pruebas mandamos venir a los sujetos de dos en dos para que no se sintieran cohibidos.
  • Segundo día
    Reunimos a todos en una sala, pusimos música y colocamos las mesas en forma de U, encima pusimos pinturas. La mitad rellenaban una de las pruebas, que consistía en poner sus datos personales y escribir un mensaje a un amigo y por la otra parte de detrás marcar los programas de televisión favoritos.
    La otra mitad hacia otra prueba que consistía en hacer dos dibujos (una persona especial y un edificio importante para ellos). Además escogimos a 10 personas (5 hombres y 5 mujeres) que no tuvieran Síndrome de Down y les pasamos las mismas pruebas con la diferencia que estas tenían entre 18 y 24 años.

Muestra nº 2:
Pasamos un cuestionario a 40 alumnos de 1° y 2° de Bachillerato del IES Ricardo Bernardo de Solares (Cantabria), que tenían que rellenar en escasos minutos.

Resultados

Muestra nº 1
¿Te has sentido discriminado alguna vez?

Con Síndrome Down

%
Chicos
Chicas
Si
10
20
No
40
30

Los chicos han contestado un 10% que alguna vez se han sentido discriminados, frente a un 40% que ha contestado negativamente. En el caso de las chicas han respondido un 20% que alguna vez se han sentido discriminadas, frente a un 30% que nunca se han sentido rechazado por alguien. {…)

Sin síndrome de Down

%
Chicos
Chicas
Si
 
10
No
50
40

Los chicos han contestado en un 50% que nunca se han sentido discriminados, frente a ninguno que ha respondido afirmativamente. En el caso de las chicas han respondido un 10% que alguna vez se han sentido discriminados, frente a un 40% que nunca se han sentido rechazados por alguien.

Muestra nº 1 / Bachillerato.
¿Crees que una persona con Síndrome de Down puede ejercer el mismo trabajo que puedas ejercer tú?

En 1° de Bachillerato, los chicos han contestado en un 40% que una persona con Síndrome de Down sí sería capaz de ejercer el mismo trabajo que puedan ejercer ellos, frente a un 60% que ha contestado negativamente. Por su parte las chicas han contestado un 70% que sí serían capaces de ejercer su mismo trabajo, frente a un 30% que piensa que una persona con esta enfermedad no puede ejercer el mismo trabajo que ellas.
En 2° de bachillerato, los chicos han contestado en un 50% que sí y en otro 50% que no, las chicas han dicho en un 60% que sí serian capaces y en un 40% que no serian capaces de realizar un trabajo al igual que ellas.
Las personas que han dicho que no serían capaces de realizar un trabajo que puedan realizar ellos, la mayoría ha contestado que no poseen las mismas cualidades físicas y psíquicas que una persona normal.
Por otra parte los que han contestado que una persona con Síndrome de Down es capaz de realizar un trabajo como el que puedan realizar ellos han justificado su respuesta contestado que «son personas igual que nosotros y tienen derecho a un buen trabajo» o «no es una enfermedad que impida realizar todos los trabajos».

Conclusiones

Muestra nº 1
Síndrome de Down / No Síndrome de Down

Social: Las personas con Síndrome de Down tienen muchos amigos al igual que las personas que no tienen la enfermedad, aunque hay algún caso con Síndrome de Down que ha contestado que no tiene amigos. La enfermedad no es significativa a la hora de tener amigos, salvo algún caso excepcional.
En el caso de las personas con Síndrome de Down parece que la enfermedad afecta a sus salidas los fines de semana con los amigos, ya que solo un 60% ha respondido que si salen mientras que las personas que no tienen la enfermedad han respondido unánimemente a la pregunta afirmando que sí salen con sus amigos los fines de semana. (. ..)

Familiar: Las personas que no tienen Síndrome de Down se llevan mejor con sus padres que las personas que poseen la enfermedad, aunque algún caso aislado de personas que no tienen la enfermedad, la relación con sus padres no es del todo buena.
Los sujetos que no tienen Síndrome de Down se sienten mas integrados en el hogar que las personas que tienen la enfermedad, salvo en algún caso aislado de personas sin Síndrome de Down que no se sienten aceptados en el hogar.

Laboral: Todos los sujetos con Síndrome de Down trabajan aunque su trabajo es en AMPROS (trabajo ocupacional) y los demás sujetos tienen diferentes ocupaciones, unos estudian y otros trabajan, los que estudian tienen distinto nivel de estudios ya que les hay de garantía social y de 2° de Magisterio.
La mayor diferencia entre las personas con Síndrome de Down y las personas que no tiene la enfermedad se nota en esta pregunta, ya que a todos los sujetos con la afección les gusta hacer las tareas de casa, mientras que a los otros sujetos no les gusta hacer las tareas domésticas, salvo un caso al que sí.

Sexual y afectiva: A las personas con Síndrome de Down les da más vergüenza desnudarse en presencia de otras personas que a los sujetos encuestados que no tienen la enfermedad, aunque alguno de los sujetos que no tienen la enfermedad también les da pudor al igual que a los que tienen el síndrome.
A todas las personas que no tienen Síndrome de Down les gusta que les quieran y les gusta querer, frente a las personas con la enfermedad que afirman en algunos casos que no les gusta mostrar su cariño a la gente y que esta a su vez le muestre hacia ellos. (…)

Muestra nº 2
Bachillerato

Casi un 20% diferencia a los chicos y las chicas a la hora de preguntarles si conocen algún caso de Síndrome de Down. Teniendo en cuenta que en 2° de Bachiller conocen más casos que en 1° de Bachillerato.
Tanto los chicos como chicas opinan lo mismo a la hora de preguntar si en el hipotético caso de que estuvieran embarazados seguirían adelante con el embarazo. Teniendo en cuenta que 2° de Bachillerato lo aceptaría menos que los de 1° de Bachiller. (…)

 

BIBLIOGRAFíA

Arnal, L, V. V.A.A
Infancia y aprendizaje N°24, 1983

ARRANZ MARTíNEZ,P.
Niños y jóvenes con síndrome de Down.
Editorial Egido. Zaragoza 2002.

Castaño Calle, R.
Bases Psicológicas de la educación especial
Escuela universitaria de magisterio Luis Vives
Universidad Pontifica de Salamanca

Hines, S. y Forrest Bennett. F.
Eficacia de la intervención de temprana en los niños con Síndrome down
Seattle, V. V.A.A., USA

Hurtado Murillo; F.
Síndrome de Down
Art: n° 1, 21,22,23, año; 1988, 1994,1995

Kasari, Conni y Hodapp, Robert M.
¿Es diferente el Síndrome de Down?
Datos de estudios sociales y familiares
Los Angeles (USA)

www.nichcy.org/pubs/spanish/fs4stxt.htm
www.eldiariomontanes.es
www.elpais.es
www.tupediatra.com/noticias 18.htm
www.pasoapaso.com. ve/ramos.htm
Encarta Microsoft Corporation
www.down21.org
www.chasque.net/nexo/asocdown/bienven.htm
www.empresas.mundivia.es/doWncan/revista.html
www.uca.es/huesped/down/trisomia.htm
www.aspanimo.org/s.down.htm
www.salud.discapanet.es/discapacidades
www.indexeus.vab.es
www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales.down/html
www.nas.com/downsyn/como.html

 

Trabajo original